武汉癌症康复会 -- 肿瘤药品信息网

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武汉癌症康复会

详细介绍
协会名称：	武汉癌症康复会
负责人：	刘松寒
省份：	湖北省
城市：	武汉
地址：	汉口黄浦路68号
邮政编码：
网址：	http://www.zlyp.cn
电话：	027-82914489
传真：
地图：

肿瘤协会介绍:     拥有2700多名会员的武汉癌症康复会，是时常捉襟见肘的“寒门协会”，却拒绝了一家家药商的诱惑，为广大癌友点亮生命之光——     癌友七拼八凑，3年筹办康复会     位于汉口黄浦大街的武汉一六一医院里，有一个不起眼的小楼，在二楼的两扇窗户 上各放置着一块“武汉癌症康复会”标牌，这间20多平方米的办公室，就是被江城各界 誉为抗癌集团军的大本营。     “这一路走来，真的不容易，”康复会创始人之一83岁老人刘松寒说，1990年开始，一群癌症患者觉得应该有个组织，可帮助更多的人，但从筹备到民政部门批准成立，就花了3年时间。成立之初，还是老会长冯传武的朋友给了一笔资金，给大家办会员证后，剩下20元开始“起家”。     康复会成立后，一六一医院免费提供了这个办公场地。     简陋的办公室内，仅有几张办公桌，一排书柜，一台电脑，一部电话，传真机、复印机各一台，这是康复会全部“家当”，除了两个办公柜和一台电脑是去年自购的，其他都是癌症患者和各界募捐而来。     工作人员介绍，康复会创办之初，仅有会员100多人，16年来，会员不断增加，截至目前，登记注册的癌症患者共有3700余人，目前有2700人健在。     本月，癌症康复会进行了一次调查：2004年患癌入会的110名会员，至今仅有12人去世。这一战绩，完全颠覆了在癌症患者间多年流传的“十个癌症九个埋，还有一个不是癌”的说法。     他们的“生日”5年才过一回     江岸区75岁的夏世中1998年患直肠癌，他说：“癌症对于一个家庭来说就如毁灭性的地震，我们康复会就是伸援手救助‘地震伤员’，帮助他们重建家园——帮助癌症患者树立信心。”     科学防止癌症再次复发，5年是一个“槛”，5年内，癌症复发几率较高，5年后几率相对低一些，因此对于凡癌龄达到5年的会员，康复会都会为他们庆祝新生，过一个特殊的生日。     “没有患癌的人，就不会知道癌症患者有多痛苦！今年58岁谢汉宝向记者讲述与病魔抗争的漫漫长路：1999年7月，当他看到病历上的“ca”，心里如落冰窖，自己怎么得了膀胱癌？一年内做了四次手术，最后医院要求回家休息，止痛药一天限量4颗，可一天吃一盒（20颗）都不够，一天最长的睡眠时间不过半小时，因为每隔半小时，就得上厕所，当时真是痛不欲生。     绝望的他，一天到青少年宫散步，碰巧找到了“组织”——一群癌症患者在锻炼练气功。有的患癌10多年活得好好的，谢汉宝看到了“榜样”，从此，他每天来锻炼，起初从家里走到青少年宫，每走几步，就要拿出随身携带的板凳坐一下，15分钟的路途，足足要走半个多小时。     不到一年的时间，老谢丢掉了板凳，与其他癌友一道互相交流经验。去年，60多岁的屈爹爹查出了直肠癌，来到康复会时，哭哭啼啼，谢汉宝上前安慰道：“您都活60多岁了，您看我连60岁都不到，有什么伤心的啊。”     武汉市卫生局相关人士表示，康复会成员互相鼓励，还有全市各大医院组成的专家组免费给他们做讲座，这个组织确实是帮助了很多癌症患者，给了他们生的希望，带领他们走上了健康之路。   “寒门协会”捉襟见肘      康复会成立后，搜集癌友间交流的宝贵经验，多方筹资创办了报纸《康复通讯》，起初是油印的季刊；直到2007年，才变成双月刊。     在好心人的资助下，他们编辑出版了《癌症防治康复指南》、《扬起生命风帆——抗癌康复经验、事迹汇编》两书，每位会员人手一册。     1996年，多才多艺的癌症会员们，成立了“生命之歌”艺术团，用生命歌唱，到全国各地巡演，还上了中央电视台。由于每年开支2万多，康复会实在无法维持，不得不于2002年，将艺术团“嫁”到武汉市红十字会，2007年又转到湖北省慈善总会。     在接受记者采访时，副会长徐铁生指着戴在手上的手套说：“这是康复会送给我的5岁生日礼物，也就一两元钱，还是协会从汉正街批发来的，我们只能这样对会员略表心意。”“经费太紧，办公室连个长途都舍不得打，跟外界交流很少。”副会长黄天桂说。“外界捐助不多，我们只能自身挖潜。”黄天桂说，还是去年开全国癌症康复会议时，得知武汉会费是最少的，每人5元，回来后，征求大家意见，调整至10元。     近年来，武汉市政府有关部门考虑到康复会资金的困境，每年资助康复会6万元经费。“这还远远不够。”副会长徐铁生，给记者出具了去年费用清单：自办刊物、办公开支、活动经费、科普宣传活动、慰问特困患者、表彰5岁生日等等，用了8万余元。     想建立网站，买健身器材，印制更多的科普知识和抗癌故事，资助贫困会员，帮助更多的人。一个个梦想，谁来帮忙实现？     制定特别“军规”禁止商家“交易”     康复会缺钱，但慕名到康复会来谈合作的药商却是一拨又一拨，各种诱惑摆在眼前，康复会副会长黄天桂语气坚定地说，“即便陷入窘境，在与他们合作时，康复会定了‘军规’：不损害癌症会员利益牟利、不帮药商宣传药品、不推介医院治疗、禁止将药品拿到活动现场。”     有很多药商一听到“军规”就打起了退堂鼓，也有一些死缠滥打，被断然拒绝。     黄天桂介绍，去年，襄樊某药商上门推广一种治癌保健品，提出的要求非常“诱人”：康复会向会员推销一盒药，卖价80元，康复会提成40元，康复会的利润比药商都要高出一倍。康复会当场拒绝，送客走人。     2007年，在为癌龄达到5年的癌友庆生的会场，一药商将药品拿到会场，被当即撤下。曾有一北京药商，以往都合作得很好，因私刻癌症康复会公章，也被列入了康复会的“黑名单”。     不少城市癌症康复会都难以为继     不仅是武汉，记者采访了全国多个城市癌症康复会，生存都难以为继：     深圳市癌症康复会会长屈再兴告诉记者，政府没有资金支持，只赋予开展募捐的权利。目前办公室一年租金就要10万元，去年的租金就是他自己一人掏的，钱是股票上赚的，可今年、明年的租金在哪儿呢？     重庆市癌症康复会和武汉很类似，会长李兴华告诉记者，办公室是重庆医科大学提供的，一台电脑还是自己的，好心人也捐了一台，去年新增400多名会员，但资金很匮乏。     境况略好一点的，是南京市癌友康复协会，副会长严志飞介绍，自2007年开始，每年该市红十字会和市慈善总会，各拨款2万元，但因会员有8000多人，每年开支都是10万元，所以靠拨款是远远不够的，无奈之下，从2008年，对新会员第一年的会费从20元/年提价至100元/年，以后是20元/年。     草根群体需要社会扶持救济     来自省卫生厅最新抽样调查显示，恶性肿瘤成了头号杀手，死亡率为138.28/10万，即去年每10万病死者中，就有138.28人死于恶性肿瘤。且死亡率上升得比较厉害，较去年上升了9.45/10万。     这是一个不容忽视也必须重视的群体。他们在死亡线上顽强挣扎，创造了一个个生命奇迹，目前身处困境的他们，引来社会学家关切的目光，强烈呼吁社会给予他们更多关爱。     武汉社会科学研究所原所长刘崇顺表示，目前全社会对类似于武汉癌症康复会这一“草根群体”的关心不够，他们的生存需要一定的社会土壤，需要政府扶持，况且癌症康复会做的工作是相当伟大的，政府部门理当首先伸出援手，如资金投入和政策扶持等等。“癌症康复会为癌症患者点燃了希望之光，是对生命的无尚尊重，是社会文明进步的表现。”武汉大学政治与公共管理学院教授尚重生表示，他们虽资金紧张，但不为利所动，为社会公益性事业、活动树立了标杆，理应做大做强。     尚重生表示，政府部门要予以财政上的扶持，此外，社会爱心企业也要解囊相助，建立基金会是一个方向。

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